À l’occasion de la journée internationale de l’épilepsie, rencontre avec Sébastien Dubreil, président sarthois de l’association. Il témoigne d’une maladie complexe, et malheureusement, trop peu connue du public.
Sébastien Dubreil est le président du pôle Sarthe de l’association Épilepsie France. En ce lundi 14 février, et à l’occasion de la journée internationale de l’épilepsie, il lève le voile sur une maladie trop peu connue.
L’épilepsie est une maladie neurologique, qui touche donc le cerveau, un organe extraordinaire et très complexe.
« Pour une majorité des gens, les crises consistent à tomber par terre et à convulser. On ne tombe pas tout le temps lorsque l’on fait une crise d’épilepsie. Par exemple, on peut avoir des tremblements ».
Un traitement adapté à chaque cas
« Il faut faire deux crises minimum pour poser le diagnostic de l’épilepsie, qui sera ensuite confirmé par un électroencéphalogramme ou une IRM pour localiser la zone du cerveau où se situe le problème ».
« Le traitement dépend des cas, car chaque personne est différente. Le traitement se fait soit par médicament ou par opération. Les médicaments consistent à contrôler les crises, pouvoir les stabiliser. Pour l’opération, c’est plus complexe. Elle se prépare plusieurs mois à l’avance, car le chirurgien doit être sûr de la localisation du problème. Il y a le risque de toucher un nerf et de paralyser des jambes par exemple. Plus d’un tiers des cas ne sont pas opérable en raison de la zone de localisation trop dangereuse ».
Une quinzaine d’épileptologues en France
« Il n’y a qu’une quinzaine d’épileptologues en France. À l’hôpital du Mans, ils ne sont que deux neurologues. Ce sont des études longues, plus de 10 ans. Il faut également savoir que l’épilepsie, c’est trois heures d’études dans un cursus. Peu de médecins se spécialisent. Il y a peu de formation et d’information. C’est vraiment un parcours du combattant pour bénéficier d’un médecin ».
Trop de préjugés sur la maladie
« Cette maladie touche 650.000 personnes en France, mais nous n’avons pas les chiffres en Sarthe. Parce qu’il y a trop de préjugés sur la maladie. L’épilepsie fait encore trop peur. Une personne sur deux peut faire une crise d’épilepsie dans sa vie, liée notamment au stress, à la fatigue, aux émotions fortes, à un traitement, à une intolérance alimentaire, et bien sûr l’exposition aux images ».
Des obstacles au quotidien
« La maladie peut représenter un obstacle. Par exemple, pour pouvoir obtenir son permis de conduire. Il faut attester de ne pas avoir fait crise pendant au moins cinq ans. Il y a aussi le problème d’inclusion et d’exclusion scolaire pour les plus jeunes ».
Des habitats partagés inclusifs
« L’objectif de l’association est de rassurer les patients. On peut aider pour le suivi médical, car il faut savoir que le délai d’attente pour avoir un rendez-vous peut aller de 6 à 18 mois ».
« C’est également très compliqué pour les aidants familiaux. Certains abandonnent. C’est pour cela qu’on aimerait à l’avenir créer des habitats partagés inclusifs en Sarthe afin de soulager les familles. En Sarthe, ce sont plus de 500 personnes en situation de handicap qui n’ont pas de situation stable concernant les aidants ».
Réunions d’informations
« Habituellement, on crée un évènement à la bibliothèque Thuard au Mans. Chaque année, ce sont une quarantaine de personnes qui viennent nous voir. Avec la crise sanitaire, c’est compliqué. Nous n’avons pas voulu prendre le risque de mettre en place cet évènement. En revanche, nous continuons nos réunions d’informations « Café famille » tous les premiers mardis de chaque mois à 18 h, au café du Square 9 Rue du Rempart, au Mans ».